Fonte: NCD/Fiocruz Bahia Nesse texto vamos falar sobre como foram construídas as maiores coortes epidemiológicas do mundo, a de 100 Milhões de Brasileiros e a de Nascimentos. Para entender isso, vamos voltar ao passado, mesmo que por momentos, para compreender como se deu a construção dessas inovações. Dos contextos ao caminho dos dados dentro do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia) até a construção do baseline da coorte, buscaremos aqui comunicar e explicar como foi esse caminho para o desenvolvimento do carro chefe da casa, com informações de mais da metade da população brasileira.
O início: programas sociais e a redução das desigualdades na América Latina
Em 27 de novembro de 2018, o epidemiologista Mauricio Barreto, também coordenador do Centro, apresentou no café científico do Cidacs sobre a construção da Coorte de 100 Milhões de Brasileiros. Naquele momento, o professor emérito da Ufba iniciou sua fala com uma contextualização histórica necessária para entender a potência do questionamento que seria uma virada de chave para o desenvolvimento do carro chefe da casa, a linha de base da coorte que permitiu estudar os dados de mais da metade da população brasileira. Lembrou que no século XIX emergiu o interesse por estudos sobre os determinantes sociais de saúde, condições socioeconômicas, culturais e ambientais gerais. Ou seja, de avaliar como essas questões afetavam na qualidade de saúde das pessoas.
Um outro ponto importante apontado pelo coordenador do Centro no Café Científico sobre a coorte, foi que a América Latina é a região mais desigual do mundo. Como forma de combater isso, no contexto histórico da região, a partir dos anos de 1990 uma série de governos trouxeram efeitos positivos com políticas públicas que reduziram o índice da pobreza. Por exemplo, no Brasil, entre 1992 e 2014 foram os anos com redução contínua da pobreza e da extrema pobreza.
Em 2013 Mauricio Barreto orientou a tese em Saúde Pública sobre o Impacto do Programa Saúde da Família e do Programa Bolsa Família sobre a Mortalidade em Municípios Brasileiros, de Davide Rasella. Percebeu como questão importante avaliar o impacto de políticas públicas socioeconômicas sobre as determinantes sociais e a qualidade da saúde da população. Ou seja, a avaliação de políticas públicas e a redução das desigualdades e extrema pobreza no Brasil como forma de medir os efeitos na qualidade da saúde dessas pessoas beneficiadas por programas sociais.
A partir daquele estudo, percebeu também que apesar das vantagens dos estudos ecológicos, existia limites metodológicos, pois eram dados dos municípios. Foi então que surgiu a ideia de trabalhar com dados individuais, o que naquele primeiro momento ainda era algo incerto, porque implicava em primeiro ter acesso a uma série de base de dados do Cadastro Único para Programas Sociais (CadÚnico) e depois vincular esses em um ambiente seguro que não existia.
O Cadastro Único é uma ferramenta essencial para conhecer a realidade socioeconômica das famílias de baixa renda no Brasil, unificando programas de transferência de renda e permitindo o desenvolvimento de políticas de combate à pobreza e desigualdades sociais, como o Bolsa Família/Auxílio Brasil, o Minha Casa Minha Vida/Casa Verde e Amarela, o Programa Cisternas, entre outros. As informações são sigilosas e utilizadas para análises socioeconômicas.
Da liberação dos dados à criação do Centro
Apesar dos desafios, foi concedido os dados do CadÚnico à Ufba e à Fiocruz, pelo Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS), atual Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome. Os primeiros anos foram de inúmeros desafios, desde a captação de verbas para desenvolver a estrutura segura até a formação da coorte no Centro. Veja abaixo a fala do coordenador sobre o assunto:
“Nós conseguimos o espaço físico no Tecnocentro [Parque Tecnológico da Bahia] e começamos a desenvolver o conceito da construção de uma sala segura. E, ao mesmo tempo, estávamos desenvolvendo a tecnologia de linkage [vinculação de registros, em tradução livre], fazendo os testes com as bases. Quando o Cidacs foi efetivamente aberto, que esse projeto entrou em larga escala e aí a Coorte de 100 milhões foi efetivamente formada no ambiente seguro do Cidacs.” (Mauricio Barreto)
Dada a necessidade de vincular esses dados em um ambiente seguro que comportasse o grande volume de informações, foi importante reunir conhecimentos e estudos sobre tecnologias e segurança da informação. Além disso, foi necessário desenvolver metodologias para trabalhar com o grande volume de dados da população brasileira. Com a colaboração de profissionais de diversas áreas do conhecimento e de diferentes instituições nacionais e internacionais, o Centro foi inaugurado em 7 de dezembro de 2016. Por enquanto, veja abaixo o processo simplificado para a construção das coortes do Centro:
Do pré-processamento dos dados do CadÚnico ao desenvolvimento da linha de base da coorte
O processo não foi tão simples quanto parecia na imagem anterior. Cada etapa do processo se mostrou articulada e com devidas complexidades. Enquanto a base de referência da coorte estava sendo desenvolvida, foi necessário enfrentar e superar diversos desafios relacionados ao manuseio do vasto volume de dados do CadÚnico.
Desde a heterogeneidade das informações até a incompletude dos dados em múltiplas variáveis, cada obstáculo exigiu uma abordagem inovadora. Foi preciso buscar soluções criativas para lidar com a complexidade dos dados e garantir sua qualidade. O manuseio adequado dessas bases de dados se revelou fundamental para obter resultados confiáveis e úteis para a construção da base de referência da coorte. Abaixo, apresentaremos em mais detalhes o pré-processamento dos dados fornecidos pelo MDS:
O pré-processamento é um conjunto de atividades que envolvem preparação, organização e estruturação dos dados do CadÚnico. Essa etapa visa tornar a base consistente. Como apresentado na imagem anterior, esse é um trabalho cuidadoso que segue uma sequência de passos e de validação para o próximo passo, a constituição do baseline da coorte do Centro. Para começar, as planilhas com os dados foram convertidas para o padrão CSV, que é amplamente utilizado para armazenar e manipular dados em programas como Microsoft Excel, Apple Numbers, Google Sheets, entre outros. Essa conversão permite que os dados sejam importados e exportados de forma mais prática e acessível.
Seguindo o esquema, o próximo passo foi identificar as conexões entre famílias e pessoas, combinando tabelas para perceber correlações importantes para o desenvolvimento da base de referência da coorte do Centro. Em seguida, foi necessário garantir a segurança e a privacidade dos dados sensíveis, adicionando ID Cidacs, um número atribuído aos registros para preservar a identidade das pessoas e suas famílias.
Após essa etapa, foi importante construir um dicionário para entender quais variáveis e informações presentes na base de dados para identificação e definição, facilitando a leitura do grande volume de informações. A padronização das variáveis foi realizada para garantir formatos consistentes para as variáveis, como gênero, data e variáveis semelhantes, evitando inconsistências que poderiam prejudicar o desenvolvimento da linha de base.
Em seguida, foi feito um processo de harmonização, combinando variáveis comuns de diferentes versões da base de dados do CadÚnico. Por fim, foi feito o que se chama de “bind” ou “data bindind”, uma ligação de bases de dados/informações, para mantê-las sincronizadas, estabelecendo uma conexão. Por exemplo, as planilhas de cada ano foram sobrepostas e conectadas, formando uma única base de dados. É importante lembrar que no pré-processamento não se remove informações!
Após essa fase, o próximo passo, foi o desenvolvimento do baseline da coorte, um outro procedimento cuidadoso. Segue abaixo o fluxo resumido e explicado:
A coorte de 100 Milhões de Brasileiros e a de Nascimentos
Esse caminho explicado anteriormente buscou explicar como foi construída a base de referência da nossa coorte de mais da metade da população brasileira, baseado nos registros do CadÚnico. Após o pré-processamento e estruturações necessárias, assim se elaborou o baseline da coorte, dados coletados ao longo de mais de uma década, de 2001 até 2018, com informações de mais de 130 milhões de brasileiros.
A partir desse grande volume de dados administrativos foi possível, através da vinculação com informações de programas sociais, como o Bolsa Família/Auxílio Brasil, o Minha Casa Minha Vida/Casa Verde e Amarela, o Programa Cisternas, construir a primeira coorte do Centro, a de 100 Milhões de Brasileiros, importante para a avaliação de políticas públicas e das determinantes sociais no impacto à qualidade dos diferentes aspectos de saúde da população brasileira em situação de pobreza e extrema pobreza. Além disso, no decorrer dos estudos e desenvolvimento do carro chefe da casa, foram vinculados dados do Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc), do Sistema de Informações Hospitalares (SIH), do Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional (Sisvan), do Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM), e do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan).
Depois disso, a partir do baseline e inovação da Coorte de 100 Milhões de Brasileiros, por uma necessidade de análise e de estudos de projetos específicos, foi desenvolvida a Coorte de Nascimentos, que atualmente tem informações de mais de 28 milhões de pessoas. Uma estrutura de pesquisa com as bases de dados do Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) que permite aos estudiosos demográficos, epidemiologistas, especialistas em saúde materna e saúde materno-infantil fazer análises das condições de saúde dessas pessoas desde a gestação. A partir da integração de dados originados desse sistema com o Sistema de Informações de Mortalidade (SIM) e o Registro de Eventos de Saúde Pública (Resp) foi possível observar os diversos impactos para a saúde da criança e para as mães.
Sendo assim, é importante lembrar que as vantagens para a ciência e o desenvolvimento da sociedade com o baseline da coorte são inúmeras. Apesar disso, ainda há muitos desafios pela frente, pois ela não é estática e precisa de aperfeiçoamentos, visto que estamos falando do desenvolvimento contínuo da população brasileira. Com a interdisciplinaridade, a abertura para a escuta e com muitos estudos e inovações, entendemos que o Centro não pode parar, pois lidamos sobretudo com questões sensíveis e éticas de pessoas menos favorecidas economicamente e socialmente falando. Ou seja, com vidas, que apesar dos programas sociais, sofrem com as questões de determinantes sociais em um contexto repleto de desigualdades no cotidiano.
Esse texto faz parte de uma série especial de conteúdos para a nossa newsletter do mês de maio, o Cidacs Informa, onde mensalmente escolhemos um tema especial. Nessa edição estamos falando sobre as maiores coortes epidemiológicas do mundo, as nossas. Portanto, se você não leu a primeira matéria, acesse aqui. Nela esclarecemos a seguinte questão: o que são coortes? E antes de finalizar, não esquece de clicar nesta área para assinar gratuitamente a nossa newsletter, enviada diretamente para o seu e-mail.