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FAQ

  • O Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs) é uma instituição vinculada ao Instituto Gonçalo Moniz (Fiocruz Bahia), que realiza estudos e pesquisas com base em projetos interdisciplinares originados na integração de grande volume de dados. O Centro tem a missão de contribuir com a produção de conhecimentos científicos inovadores para auxiliar e apoiar a tomada de decisões em políticas públicas em benefício da sociedade.

  • Atualmente, os datasets produzidos pela equipe do Cidacs são disponibilizados exclusivamente para projetos vinculados às plataformas ou em colaboração com centro. Contudo, o Cidacs está alinhado com a Política de Dados Abertos e visa, em breve, disponibilizar a solicitação para obtenção dos dados produzidos, assegurando a preservação da privacidade, por meio de técnicas de anonimização e rígidos padrões de segurança da informação.

  • Dados vinculados são gerados a partir do processo de Record Linkage (vinculação de registros, em tradução livre) entre duas ou mais bases de dados, em que informações sobre as mesmas entidades são integradas. Aplica-se um algoritmo de vinculação que usa o método determinístico (quando há um identificador único, como o Número de Identificação Social existente nas bases de dados de programas sociais), ou por similaridade (por meio de atributos comuns, como nome, data de nascimento, nome da mãe, sexo e município de residência).

  • Datasets extraídos para cada projeto de pesquisa só poderão ser acessados no ambiente de análises de modo remoto através de VPN, conforme as normas de privacidade e segurança de dados do Cidacs/ Fiocruz-Ba. Não é permitida a saída de dados do ambiente de análises do Centro.

  • Três ferramentas open-source estarão disponíveis a pedido, exemplarmente: Spark, R e Python.

  • Os pesquisadores devem se comprometer com o uso ético e responsável dos dados, que inclui utilizar os dados somente para a finalidade da pesquisa estabelecida e minimizar os riscos de acesso aos dados por pessoas não autorizadas. Deverá também assinar os devidos termo de responsabilidade, de acesso e de uso.

  • Esses dados se tornarão um novo produto do Cidacs/ Fiocruz-Ba. Assim, você ou um novo pesquisador poderá reutilizar esse novo produto de dados através da submissão de um novo projeto de pesquisa ao Cidacs/Fiocruz-Ba.

  • Não. O projeto a ser apresentado ao Cidacs/FiocruzBa deverá ser o mesmo projeto submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (Plataforma Brasil). Sugerimos que siga as orientações do CEP indicado por sua instituição de origem. Lembramos que a estrutura padrão de projetos submetidos ao CEP geralmente contempla: introdução/justificativa, objetivos gerais e específicos, metodologia/materiais/métodos, resultados esperados, análise crítica dos riscos e benefícios aos participantes do estudo, composição da equipe do projeto com respectivas filiações institucionais e responsabilidades, orçamento financeiro, cronograma e referências bibliográficas. No caso do processo para obtenção do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), se for utilizar exclusivamente os dados do Cidacs/ Fiocruz-Ba, solicitar dispensa informando que os dados anonimizados estritamente necessários para responder aos objetivos do estudo serão acessados em ambiente seguro e controlado do Cidacs/FiocruzBa, presencialmente ou via VPN. Sobre a aprovação no Comitê de Ética, é importante ressaltar que antes do pesquisador/instituição aplicar o projeto ao Comitê, a coordenação do Cidacs deve ser contatada afim de disponibilizar a declaração de anuência de acesso às bases de dados.

  • O Cidacs realiza estudos e pesquisas, em projetos interdisciplinares originados na análise de grande volume de dados, no âmbito das suas seis plataformas: Coorte de 100 Milhões de Brasileiros; Plataforma Zika; Tecnologias e Inovações para o SUS; Equidade e Sustentabilidade Urbana; Bioinformática e Epidemiologia Genética (Epigen).

    As pesquisas desenvolvidas no Cidacs utilizam, principalmente, a vinculação de bancos de dados governamentais para gerar conhecimentos inovadores. Para tanto, os dados cedidos para o Centro são recebidos, armazenados e preservados com base em procedimentos de Curadoria Digital. Esses dados são processados em um ambiente computacional de alto desempenho, constituído pelo supercomputador Omolú e outros clusters computacionais situados no Centro de Supercomputação do Senai-Cimatec. Os dados abrigados no Omolú são acessados através de um ambiente monitorado, sem conexão à internet, com protocolos de segurança e controles de acesso restritos.

  • Todas as bases originais recebidas no Cidacs/ Fiocruz-Ba passam por um pré-processamento que inclui padronização e harmonização dos dados

  • Detalhes sobre o método de linkage utilizado no Cidacs/Fiocruz-Ba podem ser encontrados neste artigo. Sobre a avaliação deste processo em bases de dados, o catálogo de metadados de cada um dos datasets cadastrados conterá suas medidas de qualidade, incluindo curva ROC, sensibilidade e especificidade

  • A configuração dos recursos do ambiente de análise (VM) é dimensionado de acordo com: volume das bases disponibilizadas, tipo da análise, ferramentas a serem utilizadas e número de usuários. Uma configuração comum entre nossos usuários é, por exemplo: 128GB RAM, 20 vCPUs cores, 300GB disco

  • Sim, mas como não são ferramentas open-source, devem ser compradas pelo pesquisador com posterior instalação pelo setor de suporte do Cidacs/Fiocruz-Ba, responsável por acompanhar o processo junto ao pesquisador. O suporte a essas ferramentas (para além da instalação) também será de responsabilidade do pesquisador.

  • A base de dados derivada da análise passará a ser preservada pelo Cidacs/Fiocruz-Ba, reconhecendo o direito dos cocriadores para primeira utilização. Após término do período de embargo (específico para cada caso), ficará disponível para reuso levando em consideração aspectos éticos, regulatórios e de interesse público.

  • O Cidacs/Fiocruz-Ba será o único guardião dos dados derivados da análise da pesquisa ao final do projeto. Os metadados desse novo produto deverão especificar a sua origem.

  • Solicitamos que encaminhe o projeto ao Cidacs/ Fiocruz-Ba antes da submissão na Plataforma Brasil para que seja viabilizada a redação e o fornecimento do Termo de Anuência de Acesso e Uso da Base de Dados, de acordo com o Plano de Dados apresentado e aprovado. O referido Termo deverá ser apresentado ao Comitê de Ética como um dos documentos comprobatórios da existência de condições para o desenvolvimento da pesquisa. No Termo fornecido pelo Cidacs/Fiocruz-Ba constará o título do projeto, responsável pelo projeto e descrição da base de dados que será acessada no Cidacs a partir da Plataforma de Dados Integrados. Sugerimos que o Cidacs seja mencionado na metodologia como provedor de acesso controlado aos dados.

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