A criação do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia), em 2016, foi uma missão científica e social, com uma questão basilar: entender de que maneiras os determinantes sociais da saúde, ou seja, os fatores socioeconômicos, ambientais, culturais, étnicos e raciais, entre outros, impactam e/ou produzem efeitos na qualidade da saúde da população.
A partir da concessão de bases de dados administrativos do governo federal do Brasil, do Cadastro Único para Programas Sociais (CadÚnico) – cadastro realizado pelas famílias de baixa renda para ter acesso a programas sociais, como o Bolsa Família, o Cisternas, o Minha Casa, Minha Vida, entre outros – e as bases de vigilância epidemiológica de saúde pública, como o Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN) e o Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM), possibilitaram desenvolver uma inovação científica para a realização de estudos em saúde pública.
A primeira grande realização do Centro foi vincular todas estas informações, necessitando de uma série de estudos, desenvolvimento de metodologias e a implementação de tecnologias robustas e seguras que possibilitassem processar e vincular grandes volumes de dados, resultando em conjuntos de dados individualizados. A partir de todos esses processos junto de várias parcerias institucionais, foi originada a Coorte de 100 Milhões de Brasileiros, já abordada em um outro texto. Essa primeira coorte do Cidacs possibilitou o desenvolvimento de uma outra, a Coorte de Nascimentos, proporcionando o avanço de estudos na área de saúde materna e infantil. É sobre ela que abordaremos neste texto.
Como foi idealizada?
A partir do baseline (ponto de partida ou a base de dados utilizada como referência) da Coorte de 100 Milhões de Brasileiros, por uma necessidade de análise e de estudos de projetos específicos, foi desenvolvida a Coorte de Nascimentos. Atualmente, essa Coorte é composta por dados de mais de 28 milhões de nascimentos* de brasileiros, com informações de nascidos entre 2001 e 2018. Essa estrutura de dados foi desenvolvida vinculando dados do baseline da Coorte de 100 Milhões, as informações maternas e das crianças encontradas, com informações das bases de dados do Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (SINASC).
Além disso, essa inovação tem um baseline que pode ser enriquecida com outras bases, a depender de cada estudo científico, como as bases de dados do Registro de Eventos de Saúde Pública (RESP), do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), do Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional (SISVAN), Sistema de Informações Hospitalares (SIH), o Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM) e o Bolsa Família.
Através de um olhar meticuloso do trabalho desenvolvido pela equipe da Plataforma de Dados do Centro, informações em comum foram vinculadas, possibilitando estudos demográficos, epidemiológicos, e a especialistas em saúde materna, de saúde materno-infantil e profissionais interdisciplinares fazerem análises das condições de saúde e observar os diversos impactos e efeitos para a saúde das pessoas que gestam e para as crianças, de uma forma geral e em subgrupos de interesse em uma coorte dinâmica.
É possível avaliar desfechos em saúde materno-infantil, como crescimento e desenvolvimento, prematuridade e baixo peso ao nascer, mortalidade materna e infantil, doenças infecciosas como tuberculose, hanseníase, HIV/Aids, sífilis gestacional e congênita, Zika, dengue, Chikungunya, Covid-19, câncer, saúde mental, entre outros. Além disso, é possível avaliar os impactos de políticas públicas e sociais, entendendo, a partir das evidências, como elas podem ou não colaborar para a qualidade da saúde dessa população.
De onde vem a riqueza destes dados administrativos?
Os sistemas de informação em saúde estão evoluindo rapidamente, mas este é um esforço que iniciou em meados da década de 1970. À época, buscou-se empreender iniciativas no sentido de integralizar serviços de saúde e racionalizar as práticas das ações de saúde, buscando organizar os serviços ofertados no Brasil e também auxiliar na vigilância epidemiológica, mas que ao final, a implementação não foi efetiva. Em paralelo, o movimento que daria nome a Reforma Sanitária do Brasil auxiliou na reformulação do setor Saúde no país, delineando os princípios adotados para a implementação do atual Sistema Único de Saúde (SUS), criado pela Constituição Federal de 1988. Todo esse contexto de redemocratização do país e implementação do SUS, possibilitou a articulação de municípios e estados, junto ao nível federal, para a produção e uso de dados administrativos necessários ao sistema de informação em saúde brasileiro.
As bases de dados produzidas anteriormente à essa descentralização das ações de saúde do Brasil eram mais fragmentadas para os diversos acontecimentos e efeitos em saúde, com problemas nas variáveis, completude, cobertura e qualidade das informações, o que dificultava a coordenação das informações e as possibilidades de análise dos eventos em saúde. Apesar da quantidade de dados, estes eram esparsos e não possibilitavam geração de conhecimento para subsidiar decisões no âmbito das políticas públicas em saúde. De lá para cá, muitos esforços têm acontecido, como mudanças tecnológicas, de conceitos e métodos, desde a coleta até o armazenamento, padronizações, treinamento e tratamento, no sentido de mitigar fragilidades das bases de dados e integralização do sistema de informação em saúde do país.
Ainda há problemas antigos, entretanto, tem existido melhora substancial, e o Cidacs tem desenvolvido metodologias e ferramentas que têm possibilitado análises para suportar tomada de decisões. Esses grandes volumes de dados são produzidos em operações de rotina principalmente pelo setor público para diferentes finalidades, como orientação de políticas públicas, monitoramento de eventos (programas sociais, vigilância epidemiológica e de saúde pública), registros oficiais (óbitos e nascimentos), auditoria (internação), entre outros. Quando trazemos para o contexto, as inovações desenvolvidas no Cidacs/Fiocruz Bahia, como a Coorte de Nascimentos, fruto de um apoio coletivo, proporciona fluxos de múltiplos aprendizados. As evidências em saúde materna e infantil geradas através dessa inovação não ficam limitadas ao mundo dos artigos científicos.
Além disso, com o trabalho realizado pela equipe da Plataforma de Dados, ao receber as bases de dados, analisar, avaliá-las, com uma curadoria cuidadosa, depois tratá-las, até a vinculação destas e a produção de dados para as pesquisas científicas, possibilita retornos e avaliações sobre a qualidade e pontos a serem melhorados dessas bases de dados, da coleta ao armazenamento. Os conhecimentos na área de saúde materna e infantil a partir da Coorte de Nascimentos têm proporcionado também evidências, onde são divulgadas juntos a canais especializados para alcançar as populações com informações sobre saúde.
Essa parceria entre ciência, gestão pública e sociedade, é, sobretudo, um marco para grandes perspectivas de estudos em saúde global usando grandes bases de dados e de uma grande mudança nas análises epidemiológicas. Isto é, por fim, um processo de transparência e ética, onde ao desenvolver as Coortes do Cidacs/Fiocruz Bahia, como a de Nascimentos, existe um compromisso antes com a população brasileira e com o SUS.
Sobre o SINASC
De início, no Brasil, a fonte de informações sobre os nascidos vivos, era restrita aos dados coletados no registro civil, o que era algo descentralizado e muito frágil, até que em 1973 o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) se tornou responsável pelas estatísticas do registro civil, auxiliando na melhoria da homogeneidade e regularidade das estatísticas vitais. Por outro lado, ainda havia problema na cobertura dos eventos. Apenas em 1990 que o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) foi implantado oficialmente, sendo estratégico e útil para a coleta de informações sobre a gestação, parto e recém-nascidos.
Essa implantação foi lenta, demandando treinamento, desenvolvimento de tecnologias e metodologias aplicadas, entre outros processos. A partir destes dados, é possível realizar avaliações da assistência e identificação de necessidades específicas, tal qual entender fragilidades, seja nas informações, ou nos próprios eventos de saúde, como frequência de recém-nascidos em situação de risco. Sendo assim, de lá para cá, tornou-se um Sistema necessário para as atividades de planejamento da assistência ao nascituro e ao parto, assim como para a construção de indicadores de saúde e demográficos, como taxa de mortalidade infantil, neonatal e perinatal e as taxas de fecundidade e natalidade.
*Até a finalização desta matéria, os dados da Coorte de Nascimentos estão atualizados até o ano de 2018. As alterações nesta inovação de dados exigem atenção e trabalho meticuloso, abrangendo atualizações em diferentes períodos, o que requer tempo considerável devido a diversos fatores, incluindo a complexidade de manuseio para tratamento e produção, tal qual a vinculação e garantia de anonimização e ética no tratamento dos dados sensíveis.
Ficou interessado em saber mais? Acontece no dia 22 de fevereiro, às 15h30, o webinário de lançamento da Aplicação Web da Coorte de Nascimentos. O evento é aberto ao público e será realizado pela plataforma Zoom. Faça a sua inscrição gratuita neste link.
Fontes de apoio
A experiência brasileira em sistemas de informação em saúde (e-book, 2009)
