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Abrascão: Curadoria revela caráter inovador do Cidacs

em 23 de novembro de 2022
Pesquisador Carlos Teles em apresentação do Abrascão. Imagem; Gabriela Carvalho/NCD

Por Mariana Sebastião e Karina Costa
Edição: Karina Costa

A curadoria de dados realizada dentro do Cidacs foi tema de uma das comunicações no segundo dia do Abrascão 2022. O pesquisador Carlos Teles fez a apresentação “Curadoria digital de dados de saúde como fonte de produção de conhecimento para o avanço científico”. O intuito foi mostrar como esse processo de curadoria pode contribuir para que os dados estejam alinhados com a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) e continuem contribuindo para avanços científicos em saúde.

Carlos Teles mostrou os protocolos utilizados, descrevendo o Modelo de Ciclo de Vida dos Dados, que é baseado no Digital Curation Center (DCC): “A curadoria visa isso: receber, tratar os dados, curar os dados, valorizar os dados para seu uso e reuso”, explicou. O trabalho tem coautoria dos pesquisadores do Cidacs Maria Yury Ichihara, Maira Lima, Priscilla Normando, Luis Conrado Neto, Roberto Carreiro, Bethânia Araujo, Agostino Strina, Liliana Cabral e Mauricio Barreto. É por meio da atuação da Curadoria que novas pesquisas podem fazer reuso de bancos de dados, bem como que o processo ético desse acesso é pensado, além de uma atuação no sentido de agregar valor a dados feitos para administração pública e que se tornam matéria-prima da ciência.

Todo o trabalho com os dados é o que gera os resultados de pesquisas que revelam as condições de saúde de pelo menos metade da população brasileira. É o caso do trabalho “Mortalidade na infância entre quilombolas, indígenas, negros não quilombolas e brancos no Brasil: um estudo na Coorte de 100 Milhões de Brasileiros”, de autoria da pesquisadora Poliana Magalhães e coautoria de Emanuelle Góes, Dandara Ramos, Júlia Pescarini, Enny Paixão, Samila Sena, Maria Yury Ichihara e Mauricio Barreto.

Usando os dados da coorte de 100 milhões de brasileiros vinculados a dados do Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM) e do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), a pesquisa buscou comparar taxas de mortalidade e as principais causas de óbito entre crianças quilombolas, indígenas e negras não quilombolas em relação às brancas, por grupo etário – menores de 5 anos, de 1 a 4 anos e menores de 1 ano. A Curadoria atua desde o planejamento da pesquisa ao solicitar o planejamento de dados e atuar para que as informações se tornem acessíveis nos termos técnicos, de modo a incentiva uma cultura de valorização dos dados.

Uma das informações surpreendentes da pesquisa revela que, comparadas a crianças brancas, crianças indígenas de 1 a 4 anos têm 300% mais chances de morrer. essa porcentagem é de 200% para as quilombolas e de 19% para as negras. A maioria das mortes é por causas evitáveis, como diarreia, gripe e pneumonia e desnutrição. De acordo com Poliana, vincular os dados para conseguir esse resultado é um processo complicado, já que muitas bases não têm informações completamente preenchidas: “Usamos uma estratégia probabilística para limpar os bancos: pegamos o nome da mãe e tentamos encontrá-lo nos três bancos junto com o município de residência e a data de nascimento da criança e da mãe. Fazemos uma análise probabilística de quais são os pares verdadeiros ou mais próximos de acordo com a escala estatística e então selecionamos. É um trabalho bem difícil”.

Anomalias Congênitas

O trabalho da Plataforma de Dados do Cidacs de forma integral tem contribuído para que o Brasil saiba como nascem as crianças, o peso, a altura, as condições clínicas no geral e essa informação são cruzadas com dados sociais, uma vez que ao Cidacs interessa o papel dos determinantes. Nesse sentido, a pesquisadora associada Qeren Hapuk levou para a Abrasco a pesquisa que vem desenvolvendo sobre registros da Anomalia Congênita (AC).

Hapuk busca descrever a tendência temporal da prevalência e da mortalidade infantil por AC entre nascidos vivos (NV) no Brasil e em suas cinco regiões, de 2001 a 2018, utilizando dados vinculados entre as bases de dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) e do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM). A prevalência e mortalidade infantil por AC mostrou-se crescente no Brasil na maioria das regiões, principalmente no Norte e no Nordeste. O estudo classifica os tipos de anomalias e já aponta que desde 2015, com a epidemia da Zika, a quantidade de registro aumentou com o número de crianças que nasceram com essas alterações e com a quantidade de informações sobre o assunto de modo a indicar uma melhor qualidade dos dados sobre AC no Brasil.

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